אני לא חושב שיש אדם שידע לענות על השאלה הזו. אני יודע שיש אנשים שיכולים לספר את התשובה שלהם לאחר שגילו. נכחתי לאחרונה בהרצאה של מ' אימא לשלושה המספרת מה עשתה שגילתה שבתה אוטיסטית.
זהו
סיפור על העליות והמורדות, הניצחונות הקטנים והגדולים
ועל הרגעים הקטנים של אושר ועצב. רגעים שיש בלב של כולנו. שימו עצמכם רגע
בנעלי המספרת, מה אתה תעשה אם תגלה שהילד שלך אוטיסט?
*כיתוב גדול – הסיפור של מ'.
*כיתוב קטן – המחשבות שלי בהרצאה.
*הפרדה נוספת בין נקודות
המבט - קווים חוצים (divider).
ההתרגשות של ילדה חדשה במשפחה
א' הייתה תינוקת מקסימה ולא בכתה
יותר מדי. המילים ראשונה הייתה אבא (למורת רוחי) המילה השנייה הייתה אימא (המילה
אבא בדרך באה ראשונה). כיום הבת שלי א' בת שבע.
בהתחלה הכל היה
בסדר נורמטיבי לחלוטין עם א'. אז, הגיע החיסון (MMR, דגש: מ' מדגישה
כי אין הוכחות מדעיות המבססות קשר בין החיסון לאוטיזם) בסביבות גיל שמונה חודשים
א' נפלה מהמיטה בזמן שחיתלו אותה ואז הבחנו במשהו שלא בסדר – הילדה לא בוכה. אתה
מצפה מילד שנופל ממיטה גבוהה ומקבל מכה שיבכה, יצרח.
________________________________________________________________
מ' מדגישה שוב כי לא הוכח מדעית אבל
היא מאמינה בליבה שזו הסיבה לאוטיזם של א' ולא חיסנה את בתה השנייה. ההתמודדות עם
הידיעה שמשהו לא בסדר בילד שלך יכולה להוביל ללחצים מאוד גדולים. מרבית האנשים
נוטים להגיד 'לי זה לא יקרה' או מנסים למצוא את הסיבות למה זה קורה לי. אולי בגלל
זה יש חיפוש לסיבה שזה קרה – ציון של הנפילה בסיפור או ההרגשה כי החיסון הוא
הגורם. למרות שהאימא מציינת כי היא מודעת שאין קשר מדעי מוכח. כמה קשה לאדם
להתמודד עם סיטואציה כזו, איזה קושי בלתי נתפס.
____________________________________________________________________________________-
"אמרתי לאימא שלי באחת השיחות כי אני מוכנה שהילדה שלי
תהיה לקויות שמיעה לא הייתי מוכנה שהיא תהיה עם אוטיזם. תמיד הייתה לי תמונה
שאוטיסטים מנותקים מהעולם."(מ')
___________________________________________________________________
צפו בסרטון של נערה אוטיסטית בתפקוד
נמוך המציג את האינטראקציה שלה עם העולם והדרך שהיא גילתה איך לתקשר עם העולם.
לילדים אוטיסטים יש ניתוק מסוים, צריך למצוא את הדרך לביטוי אישי של הילד.
____________________________________________________________________
שרשרת האירועים שהובילו לאבחנה -
אוטיזם
בהתחלה חשדנו שישנה בעיה בשמיעה,
התחלנו תהליך של בדיקות שמיעה במכון שמיעה עם קלינאי תקשורת. השמיעו לא' צלילים
בתדרים שונים והילדה לא מגיבה כלל. התוצאות – אוזן אחת חירשת, אוזן שנייה רמת
שמיעה מאוד נמוכה. אמרתי לעצמי בסדר היא לא שומעת, יש שפת סימנים, יש בית ספר
מיוחד קרוב.
בבדיקה השנייה (זהו חלק מהתהליך של
בדיקת השמיעה) הנקראת ברה (בדיקה
להערכת פעילות מערכת השמיעה על ידי מדידת אותות חשמליים בגזע המוח כתגובה לגירוי
קול) גילו שהילדה שומעת במאה אחוז. הקלינאי תקשורת אמר בצורה חד משמעית – זו לא בעיית
שמיעה, תמשיכו לחפש מה הבעיה.
בזמנו עברנו דירה והיה לא' קשיים לא
קלים בהסתגלות, אפילו הבאנו את המטפלת מהגן הקודם אבל זה לא עזר. הגננת של א' פנתה
אלינו וציינה כי א' כל הזמן נצמדת לקירות (באוטיזם יש לילד בעיה שהוא לא מודע איפה
הגוף שלו מתחיל ונגמר). בין הפעילויות הגננת הייתה מצלצלת בפעמון א' הבינה את זה.
הגננות קראו לנו לשיחה ואמרו לנו לפנות להתפתחות הילד.
"חצי שנה חיכינו לתור בהתפתחות הילד".
___________________________________________________________________
העומס
שיש על המערכות שאמורות לטפל במשפחות עם ילד אוטיסט במשפחה הוא גדול. לחכות חצי
שנה לתור נשמע דבר בלתי נתפס. תהליך האבחנה מראה שיש צורך להטמיע במערכות החינוך
תהליך זיהוי מוקדם ואולי אפילו בדיקות מסוימות בראשית חייו של הילד.
חלק מהפתרון יכול להגיע מהדרכת הורים במטרה ליצור זיהוי מוקדם. זיהוי
מוקדם הוא חשוב ביותר.
אם לא מתחילים לעבוד עם ילד אוטיסט
כמה שיותר מוקדם יהיה בעיות התפתחויות. חשוב שתדעו כמה חשוב להתחיל לעבוד עם הילד
כמה שיותר מוקדם! שני דברים שהורים מדווחים: הראשון שהילד נולד עם זה והשני שיש
נסיגה של הילד. אני חשדתי ומה שעשיתי בזמנו נכנסתי לאתר של אלו"ט קראתי רשימה
של 10 קריטריונים לזהות שיש לילד שלך לקות תקשורת. לילדה שלי יש רק 8 מתוך העשר.
לאחר חצי שנה שחיכינו להתפתחות הילד
הגענו למפגש הראשון שנערך עם קלינאי תקשורת. אמרתי לו: יש לה רק 8 מתוך 10 הסימנים
מהאתר של אלו"ט.
הגענו לד"ר הגורם הבכיר ביותר.
הד"ר יושבת מולנו ומציינת שזה PDD (בזמנו לא היה ASD, PDD הוא איבחון
מסוים על ספקטרום האוטיזם. כיום
נהוג לאבחן ASD זוהי אבחנה כללית לאוטיזם ומייצגת את כלל
הספקטרום של האוטיזם מתוך הבנה שאין מקרה אחד שדומה לשני).
לילדה שלי יש אוטיזם – ההרגשה היא של
אבל
"מה יהיה איתה?היא לא תתחתן לא תלך לצבא מה יהיה איתה? זה
היה הרגשה של אבל. עדיין לא הצלחתי לספר לאימא שלי ויש לי עוד ילדה בבית רגילה
שצריך להגיד לה מה קורה".
___________________________________________________________________________
אני
לא יכול להתחיל לדמיין את ההרגשה שאותה אימא חוותה. אני לא יכול לפרק למילים את
התחושות שהם כמשפחה עברו. אני כן יכול להביא צורה אחרת של הבנה דרך להראות
לילד וגם למבוגר אחר במשפחה מה זה אוטיזם. הסרטון הבא ממחיש בצורה טובה מאוד
כיצד ילד אוטיסט מרגיש וחש את העולם.
אני מסתכלת על בעלי, בעלי מסתכל עליי.
מה עושים עכשיו?
מה עושים עכשיו? בדיעבד גילינו שהיינו
יכולים לקבל טיפול עד גיל 6, אבל לא נתנו לנו תמיכה רגשית לכל המצב (תבדקו טוב את
הזכאות שלכם). א' בת שנתיים והיא צריכה מעון שיקומי. הלכנו לראות מעון
שיקומי היה קשה לנו לראות ילדים במצב קשה יותר מהילדה שלנו. א' היא אוטיסטית
בתפקוד בינוני (יש תפקוד נמוך, בינוני וגבוה). ראיתי שם סייעת שמאכילה את הילדים
ואני אומרת לבעלי – אבל א' יודעת כיצד לאכול.
"את נשארת עם האבחנה ואין מי שמכוון אותך ואתה
נשאר לבד"
_____________________________________________________________________________
אל
תהיו לבד! מ' ממליצה להורים להצטרף לקבוצת הפייסבוק – הורים ותקשורת בקבוצה תוכלו למצוא הורים
לילדים אוטיסטים וגם הורים לילדים שנמצאים על סרגל החינוך המיוחד. תמיכה מאנשים
שעברו את התהליך שאתם עוברים יכול לעזור לכם מאוד. אל תתביישו להושיט יד, הם ישמחו
לעזור.
סיפרו לנו שאפשר לשלב אותה בגן רגיל.
האמת שלא ידענו מה לעשות אז בעלי
התחיל לעשות מחקר. המסקנה שהוא הגיעה אליה- שיש שתי גישות מרכזיות:
ABA - ניתוח התנהגות יישומי או ABA (ראשי תיבות: Applied Behavior Analysis)
הוא גישה טיפולית לשינוי דפוסי התנהגות, המבוססת על עקרונות תאוריית הלמידה
הביהייביוריסטית. השיטה מבוססת על ההנחה כי תגובת הסביבה היא בעלת השפעה משמעותית
על התנהגות האדם, ולכן הטיפול בגישה זו כולל עיצוב תוכנית ומתן חיזוקים מסביבתו של
המטופל. התאמת החיזוקים מהסביבה מגבירה את ההסתברות להופעת ההתנהגות הרצויה.
פלורטיים - DIR (ראשי תיבות של[1] Developmental Individual differences Relationship - based ) מכונה גם שיטת גרינספן, או Floor time)
מודל ה- DIR הוא מודל
אינטגרטיבי להערכה וטיפול בילדים בעלי צרכים מיוחדים בכלל וילדים על הספקטרום
האוטיסטי בפרט. המודל פותח על ידי פרופ' סטנלי גרינספן וד"ר שרינה וידר על
בסיס תצפיות רבות שנערכו על אינטראקציה של תינוקות בעלי התפתחות תקינה והוריהם אשר
שימשו בסיס להבנת התפתחות ותפקוד תקינים.
______________________________________________________________________________
חשוב
מאוד להתייעץ עם אנשי מקצוע לגביי בחירת שיטת הטיפול ויצירת תכנית מסודרת. שיטת
טיפול נכונה עם הצוות הנכון יכול לשנות את החיים של המשפחה שלכם מקצה לקצה. אני
חושב שכדי לבחור צריך ללמוד ולהתייעץ עם כל הגורמים של כל השיטות כדי להגיע להחלטה
נכונה.
ההתמודדות
לא ידענו כמה כסף נצטרך, היה לנו רכב
חדש לא הספקתי לנסוע עליו ומכרתי אותו בגלל ההבנה שככל הנראה נצטרך את הכסף. הגענו
למשפחה עם ילד אוטיסט והיו שם הורים נוספים במקום הזה קיבלנו הכי הרבה תמיכה ועצות
מועילות הם הסבירו לנו על ABA ששמה דגש על עיצוב התנהגות. פלורטיים הילד
משחק וההורה מצטרף איפה שהילד מאפשר. צרו קשר עם הורים לילדים אוטיסטים, אין לי
ספק שהם יעזרו לכם.
בעקבות המפגש לקחנו החלטה שא' לא
הולכת יותר לגן, שכרנו פסיכולוג שיטפל קודם כל במשפחה כי היינו על סף שבירה. בנוסף
היינן צריכים להבין איך להתנהל מול הילדה השנייה שלנו. הבאנו גם מנתחת התנהגות ABA ושלוש
מטפלות שבאו לטפל בא'במשמרות בשיטת ABA שעשתה פלאים לבת שלנו.
רגע של אושר! הצלחנו לגמול (שירותים) אותה בעזרת ABA לקח לנו 4
שנים לגמול אותה וזה בזכות ה-ABA. אני לאי יכול לתאר את ההרגשה ההקלה הבלתי
נתפסת שהילדה שלך הולכת לשירותים. פשוט לנשום לרווחה.
הילדה שלי מתקדמת – לומדת!
התחילו ללמד אותה עם שיטת ABA קודם כל
שמות איברי גוף- זה לקח יותר מחצי שנה. חשוב להבין לוקח המון זמן ללמוד משהו
ולפעמים גם אחרי מספר חודשים היא לא זוכרת כלום וצריך לחזור על הדברים – יש בעיות
זיכרון. בכל תכנית בaba יש טבלה מסודרת מה כל ילד צריך לדעת,
זו צורת ההתקדמות של הילד. צריך לבדוק שנופל לא' האסימון ושהיא באמת לומדת.
היה קושי בלימוד פעלים, זה
היה משהו שמאוד קשה ללמד אותה ועד היום יש קושי עם זה. הסבירו לנו שהמוח הוא
שריר והוא סופג הכי הרבה בגיל 2-3. זו גם השנה שהיא התקדמה הכי הרבה. א' למדה בכל
שבוע כמעט 40 שעות שבועיות. אחרי שנה הצלחנו לשלב אותה חזרה בגן בגיל שלוש עם
סייעת צמודה. השילוב התחיל בהדרגה משעה לשעתיים וגדל בכל פעם.
גירויים חיצוניים - 'רעש'
אם אני אומרת לבת השנייה שלי משהו
בצורת צעקה א' מגיבה בצורה לא טובה. היא שמה את הידיים על האוזניים והדבר הבא הוא
התפרצות זעם. אוטיסטים חווים את העולם ככאוס נורא וגדול. מקומות עם הרבה אנשים הוא
דבר מפחיד מאוד בהתחלה לאוטיסטים עד שהם מפתחים לאט לאט יכולת גבוהה יותר להיות
נוכחים בסיטואציות כאלה.
א' שינתה לנו את כל החיים, כל הפעולות
שאנחנו עושים כמשפחה מותאמים ל-א'. זה משנה את כל החיים, גם החברים שלנו יודעים
שאם אנחנו באים לבקר הם צריכים להכין חדר שא' יכולה ללכת אליו שיהיה לה שקט שם עם
האייפד. לקניון אני לא אקח אותה בחיים – מה היא תעשה שם? היא לא עושה קניות
וזה מציף אותה בתחושות, קולות וגירויים שקשה לה להכיל.
זה גם עשה טוב למשפחה שלנו שאנחנו
הרבה יוצאים לטבע, א' אוהבת מאוד להיות בטבע. היא מאוד נהנית עוקפת
אותנו במסלול ופשוט אוהבת ללכת. נסענו גם לצימר היה קשה מאוד עד שהתרגלה
היינו צריכים לעזוב.
העולם של א' לא צפוי, כל הזמן צריך
להטרים (להגיד לה מה הולך להיות) להסביר לה תמיד לאן הולכים מה עושים. יש המון
חרדות לא', היו לה אובססיות בהתחלה (היום נפטרו מהם). בעבר היא הייתה לוקחת
צעצועים ומחביאה בכל הבית. בנוסף היא הייתה מחזיקה בידיים כל הזמן בובה, היא הייתה
חייבת להחזיק משהו. א' אוהבת מאוד מגע חזק – לגעת ביד שלה בחוזקה. היו לה בעיות
וויסות קשות.
___________________________________________________________________________
איך ילד אוטיסט מרגיש שהוא הולך
לקניון? הסרטון הבא מכניס אתכם לנקודת המבט הזו. סרטון עשוי בצורה מעולה – נראה אם
תוכלו לצפות בו עד הסוף?
לאחר
הצפייה חשבו שוב, האם תרצו שהילד שלכם יחווה את זה? חשוב להבין איך הילד
מרגיש כדי לדעת למנוע הרגשות שליליות.
מה אמרו החברים?
בהתחלה הכל היה סודי פחדנו מאוד
והסתגרנו מאוד, הפסקתי לצאת מהבית בשנתיים שלוש הראשונות. הפתרון שלי היה תמיד
לשלוח את בעלי ולא היה לי אומץ להתמודד עם הבחוץ. באיזה שהוא שלב שא' התחילה ללכת
לגן עם סייעת צמודה חשבו שיש לה אלרגיות . חלק מהחברים שלנו התחלפו אני מניחה שזה
חלק מהחיים, היישוב חיבק אותנו.
תזונה
התגברנו גם על תופעות מסוימות שהבנו
שא' סובלות מהם עם תוספי מזון שעזרו לה (יש בעיות
ייחודיות לאוטיסטים והפתרון שלנו היה- ביו רפואי, יש קבוצה
בפייסבוק אוטיזם טיפול בגישה הביו רפואית).
לפעמים לילדים אוטיסטים יש חוסר מלטונין – חומר שעוזר להירדם. התוספים עזרו מאוד
לפתור את הבעיה.
איך משלמים על כל הטיפולים והצרכים של
ילד אוטיסט?
הכל במימון שלנו – פרטי. הדבר היחיד
שמקבלים מהמדינה הוא ביטוח לאומי 2500 ש"ח בחודש על מאה אחוז נכות. הABA עלה לנו
10000 ש"ח בחודש והביו רפואי עלה לנו עוד 1500 שח בחודש. אנחנו חנוקים.
סיימנו את גן חובה שא' משולבת בגן
רגיל. א' בתפקוד בינוני ויש לה בעיה קשה בדיבור. א' יודעת להגיד דברים בסיסיים, אי
אפשר לטפל בהכל.
יצירת תכנית למידה לילדה
בגלל שאי אפשר לטפל בהכל, אם אתם
משפחה שנכנסת לתוך תכנית שימו לב! אנחנו רצינו לשים דגש על התפקוד היומי יומי שלה
שתדע איך לאכול להתקלח – דברים בסיסיים. אני גם לא רציתי שתהיה בררנית באוכל,
אז כל יום בישלתי משהו אחר.
בהתחלה היא צריך להכריח אותה לאכול.
היום א' בדיאטה של גלוטן וחלב בגלל ABA רפואי דבר זה השפיע על כל הבית מבחינה
תזונתית. בכתיבת התכנית שימו דגש אתם על הדברים שחשובים לכם לילד/ה שלכם בהתאמה
אליו.
העלייה לכיתה א'
כאשר א' חזרה להשתלב בגן רגיל הורדנו
אותה שכבה. לא ידענו מה לעשות עם א' בכיתה א' כי כל היישוב הלך לבית ספר מסוים וזה
אומר לנתק אותה ממי שהיא הכירה עד כה מהילדים ומהמקום. בית ספר היסודי היה מוכן
לשלב אותה בבית הספר והמועצה נתנה לי לבחור את הסייעות שלי, זה לא קורה במקומות
אחרים.
לנו היה
שתי אופציות- להיכנס לכיתה רגילה או לחינוך המיוחד. בזמנו הבאנו
מנחה חדשה שהגישה שלה אומרת להכניס את הילדה לכיתה הרגילה
ולעבוד אתה קשה מאוד כדי לשלב אותה בחברה. ויתרנו על וועדת השמה,
אחרי כמה ימים התחרטנו על ההחלטה ופנינו למועצה לשנות אותה, חלק
מהשינוי היה שיקול כלכלי.
היום א' לומדת בכיתה תקשורתית, הקליטה
הייתה מאוד קשה. יאמר לזכותו של בית הספר 'הנכון' לא קראו לי פעם אחת להגיע לבית
הספר, זאת למרות של-א' יש התפרצויות קשות מאוד שהיא בלחץ בהסתגלות שלה
לכיתה.
בכיתת חינוך מיוחד יש שמונה ילדים, א'
התחילה עכשיו ממש להתקדם ואנחנו מברכים על זה. מסקנה חשובה שלמדנו היא
שאוטיסטים מתקדמים הכי הרבה שיש להם מטפלת צמודה שעובדת איתם באופן רציף.
"יש לנו שלושה ילדים, הבאנו עוד ילד אחרי הבכורה שלנו וא'
ואנחנו חושבים על ילד רביעי"
____________________________________________________________________
ממש לפני שמ' עומדת לסיים את ההרצאה
היא מציינת שהיא רוצה להביא עוד ילד ומשתפת במחשבות והפחדים שעולים,הפחד שקיים.
אני מניח שאין שחור או לבן ואין החלטה נכונה ולא נכונה אלא רק מה שמרגיש נכון.
לפני שנעבור למסר של מ' צפו בסרטון מרגש כיצד ילדה אוטיסטית בתפקוד נמוך
מצאה כיצד להתבטא.
חשוב
להיות חזקים ותמיד לחשוב חיובי ויצירתי. תמיד להיות עם קו חשיבה חיובי –
בדיוק כמו מ'.
המסר של מ'
"שאתם תהיו
מורים אל תשכחו שמי שעומד מולכם זה משפחות אתם לא יודעים מה הם עברו עם הילד.
הניסיון שלי שלא תמיד ההורה מספר הכל למורה. קל להגיד להורה שיש לילד לקויות למידה
או בעיה אחרת ולקחת אותו לטיפול אבל להורה זו אמירה קשה מאוד. צריך לדעת איך לדבר
עם ההורים וגם לא לשפוט אותם הם עוברים המון. עד שהם פוגשים אתכם הם אחרי הרבה
תלאות ועייפים מהמערכת, הקושי העצום והמלחמות שעברו בדרך קשה לתאר. תהיו אמפטיים
גייסו אותם ולעשייה חיובית לעשות עם הילד"
____________________________________________________________
מ' ממליצה גם להורים להצטרף לקבוצת
הפייסבוק – הורים ותקשורת
אני לא עוסק בחינוך המיוחד, אני חושב
שאני לא חזק מספיק. מי שהולך לעבוד בחינוך המיוחד מבחינתי הוא אדם מאוד מיוחד עם
יכולות הכלה ונתינה עצומות. אם אתה הורה, מורה או ילדה שקוראת את הסיפור שמוצג כאן
– זה נגע גם בכם בנקודה כזו או אחרת.
התמודדות עם ילד שהוא שונה בנוף היא
קשה למשפחה ולילד. אני מאמין שעלינו ליצור כמה שיותר תוכן הסברה על החינוך המיוחד,
כמה שיותר סיפורים שיכולים להתחבר אליהם. לשים את עצמך בנעלי המספר – כיצד אתה
היית פועל? איך תרצה שיתנהגו לילד שלך אם היה לו אוטיזם? כל המחשבות הללו יוציאו
מאיתנו את הטוב ביותר, חיפוש אחר המשותף ולא בחיפוש אחר השוני.
ההרצאה של מ' נתנה לי המון, הרגשתי
צורך להמשיך בעשייה הטובה שלה ולעזור להפיץ את המסר. להפיץ את סיפור ההתמודדות של
מ' יכול לעזור לכם למורים להבין יותר טוב את המשפחות עם ילדים בחינוך המיוחד, יכול
לגרום לבני נוער וילדים להבין את המשמעויות למשפחה ויכול לנו להיות בני אדם מכילים
יותר. עזרו להפיץ את המסר ושתפו את הפוסט הזה שיוכל לעזור למורים, הורים וילדים.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה